作者EllenNotbohm(愛倫‧諾波姆)引言─話說從頭最初驅使我行動的，是赤裸裸的恐懼。我無法想像，若我沒有讓布萊斯具備獨立生存的能力，等他長大，在一個我不能隨侍在側的世界時，他會面臨什麼樣的命運。監獄、無家可歸不斷出現腦海中，揮之不去。但失敗絕對不是我的選項。千禧年願望，布萊斯：我只想要當大人。自閉症特徵四個基本範疇感覺處理障礙：大腦無法同時過濾成千上萬筆資料。語言遲緩和損傷：沒有適當的表達方式需求就不會得到滿足。社會互動技巧：無法在不同情境下做出合宜的行為，會受到嚴重的孤立。自尊議題：世上每個人都有優缺點，自閉兒缺點易被放大檢視，進而全盤否定。布萊斯建立了穩固的自尊，並不斷的擴展自我表達的能力，他的人生越來越順利，我的人生也跟著燃起了希望。他在全市的游泳比賽中獲獎、第一次騎上腳踏車、擔心他的生日派對沒人來，結果來了40個人、他終於鼓起勇氣邀請心儀的女孩參加舞會，成功後掩不住的興奮。我慢慢了解到，就算可以，我也不願改變他。我不想除去他屬於自閉症的那部分。我只希望他保有原來的樣子。第1件事：我是個孩子，我有自閉症。自閉不是我唯一的特質。老師說：布萊斯在班上每科都得A、作業從不遲交、熱心參與班上的事、從來沒有脫序的行為。他超越了我對自閉孩子的所有期待，布萊斯的創造力和組織能力遠遠超過其他人。把孩子和自閉畫上等號就等於設下一個標準，區分做得到與做不到的事。這個表準不管高或低，都是很危險的。你的想法，是否受到自閉兩個字的限制？沒有任何事情是已經決定好的，你們一起付出的時間和努力，有著無限的可能。第二件事：我的感官知覺是失調的基本感官問題3.觸覺：自閉症的孩子被自己的皮膚困住了。衣服、他人的碰觸等，形形色色各種討厭的感覺像雨點落在身上，他無法自行處理。4.嗅覺：迪士尼之旅，出了機場特地準備跟家裡一模一樣的車子，但布萊斯還是一直說：臭車。另外用餐空間也要獨立出來。5.味覺：過度敏感，肉類的紋理讓他不舒服、含CO2的飲料也一樣。低度敏感，就會味覺遲鈍什麼都吃、什麼都不吃(不覺得吃會感到愉快)、亂吃非食物的東西。第3件事：請記得分清楚不肯與不能排除孩子「那樣做只是要報復我」的想法，計畫報復並付諸實行是一種進階的執行技巧，需要有一定程度的動作計畫能力，這早就超出自閉症孩童的能力範圍了。「不能」從你的口中說出來，意義跟從孩子口中說出的完全不一樣。第4件事：我只能用字面意義來解釋語言推論你的房間亂七八糟→請把衣服掛起來穿這樣出門太冷了→不要穿短褲，改穿長褲動詞片語車子調皮搗蛋→車子某個部分有問題傑米被踢出教室了→傑米被校長叫去問話了肉刺、指甲剪、信賴的重要、肯定他的堅持第5件事：我懂得字彙有限，請對我有耐心一點第6件事：語言對我而言太困難，我是非常視覺導向的第7件事：請從我能做的事情上去發展，不要只注意我做不到的事情自閉兒的學習方式空間學習者：喜歡規劃或將腦中的影像建造或畫出來，對於物理和幾何概念較佳，但在記憶和口語文句上就不怎麼好。音樂學習者：對噪音高度敏感，口語能力發展遲緩，但他們可以查覺聲音中的模式在腦中不斷播放且自己編歌，作為記憶工具。第8件事：請幫助我跟社會互動察覺非語言的溝通不要存有想要「修正」他的心態，不斷傳達他需要被修正的訊息給孩子，無異於建立一道牆，擋在孩子與我們所渴望的進步之間。社交功能正常運作的關鍵是自尊，而在一個「你現在的樣子不夠好」這個訊息的環境中，自尊是不可能成長茁壯的。我停止讓布萊斯接受學校以外的課程與治療，因為我不知道，這會不會讓布萊斯接收到「我身上有地方不對」這樣的訊息。布萊斯12歲那年，我生日那天，全家在城裡最高級的餐廳用餐，我經歷了這輩子最神奇的時刻。布萊斯踏著自信的步伐走到鋼琴酒吧前，手上拿著5元小費開口要求鋼琴師：可以請你為我母親演奏「星塵往事」嗎？今天是她的生日。那一刻，多年的辛苦堅持，都有了回報。第9件事：請試著找出引發我崩潰的原因在盛怒之下，動手打孩子前，先想想：打一個體型不到我們四分之一的孩子是合理的，是好榜樣，還可以得到我們想要的長期效果？或者，我們只是在盛怒和絕望中選擇動手？這樣能獲得孩子的尊敬和了解，還是助長羞辱和困惑的感受？那是你希望孩子模仿的行為嗎？同樣的行為施加在他人身上叫做威脅罪與傷害罪，那為什麼打孩子就沒關係呢？中止和消除孩子不當的行為並不代表調整到此結束，引導孩子以適當的行為取代才是我們的終極目標。每一件事情的發生一定有原因，只消除行為卻沒有滿足孩子潛藏的需要，成效等於零。第10件事：無條件愛我在布萊斯生命中的每一天，我都告訴他，他是全世界最棒的孩子，我是全世界最幸運的媽咪。隨著時日過去，這件事成了事實。這條人煙稀少的路之所以吸引人，是因為你跟他都不知道會有何等成就，一切都會因此而有所不同。前